Seit etwas über 2 Jahren TM

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Seit etwas über 2 Jahren TM

Postby Kathleen3107 » Sun Dec 19, 2010 12:49 pm

Hallo! :)

Seit 2 Jahren lebe ich nun mit der Diagnose TM. Angefangen hat alles mit einem Taubheitsgefühl in beiden Füßen. Es fühlte sich an, als wären Sie eingeschlafen, nur dass es nicht mehr besser wurde. Von meiner Hausärztin fühlte ich mich damals jedoch nicht Ernst genommen. Sie verschrieb mir Diclofenac, meinte es sei eine Ischialgie. Ich bekam dann auf mein bitten hin eine Überweisung zum Neurologen. Zu dem Zeitpunkt war ich 24 Jahre alt und hatte null Erfahrungen mit Neurologen. Wusste gar nicht, dass es so schwierig sein würde einen zu finden, bei dem ich nicht 3 bis 4 Monate auf einen Termin hätte warten müssen. Beim dritten Neurologen dann hat es geklappt und man sagte mir ich solle doch zur offenen Sprechstunde kommen.

1 MRT der Wirbelsäule später (übrigens ohne Befund) waren der Neurologe und ich immer noch nicht schlauer und der Doc stinksauer, weil die Radiologie Praxis ihm nicht die Aufnahmen geliefert hat, die er haben wollte. Inzwischen bekam ich Rückenschmerzen vom allerfeinsten. Dann meinte er es sei besser, wenn ich zu weiteren Untersuchungen und einem erneuten MRT in KH käme. Was dann auch nach ein bißchen betteln um eine stationäre Aufnahme verhältnismäßig schnell klappte.

Schon bei der ersten Untersuchung, ohne MRT, ohne Blutbild oder Liquoruntersuchung, etc. schien der Chefarzt eine Ahnung zu haben. Sein Verdacht bestätigte sich dann durch den Befund der Liquoruntersuchung und des MRTs von Schädel und Wirbelsäule, bei denen 2 Entzündungsherde zu erkennen waren.

Nun gehe ich 1 mal im Jahr zum MRT (das letzte hat etwa 45 Minuten gedauert. Warum macht man die Bilder nicht sofort mit Kontrastmittel und quält den Patienten?) und nehme seit April dieses Jahres Gabapentin. Das Taubheitsgefühl, was sich in der akuten Phase von den Füßen quasi auf Beine und Hintern ausgeweitet hat, ist fast weg und tritt nur noch hin und wieder auf. Das einzige was mir geblieben ist sind die Schmerzen im Rippenbogen. Meist bin ich in dieser Region extrem Empfindlich auf Druck, was stechende Schmerzen auslöst. Lange auf der Stelle stehen ist auch kaum möglich, da ich immernoch hin und wieder unter starken Rückenschmerzen leide.

Außerdem bleibt die Angst, dass es eines Tages wieder auftritt und ich mit der Diagnose MS konfrontiert werde.

Vielleicht musste ich mir das alles einfach mal von der Seele schreiben, auch wenn es vielleicht nicht viel Sinn macht.
Kathleen3107
 
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Re: Seit etwas über 2 Jahren TM

Postby Michael » Wed Dec 22, 2010 9:50 am

Hallo Kathleen,

ich bin Michael und der 2. Vorstandsvorsitzende von Myelitis e.V. (bei Interesse ist mein Krankheitsverlauf zu finden in der Leiste "Myelitis" -> Erfahrungsberichte -> Michael).

Sich im Forum etwas von der Seele zu schreiben macht eigentlich fast immer Sinn, da man sich dadurch in der Regel entlastet und auch Betroffene findet, die ähnliches oder sogar schlimmeres mitgemacht haben.

In Ihrer Schilderung positiv finde ich die beschriebenen m.E. "nur" relativ gering zurückgebliebenen Mißempfindungen und deren Ansprechbarkeit auf Medikamente (hier: Gabapentin).

Die TM ist ja eine Ausschlußdiagnose und tritt in der Regel monophasisch (also nur einmalig) auf; in sehr,sehr seltenen Fällen, vor denen dann aber die meisten Betroffenen trotzdem leider Angst haben, kann im weiteren Verlauf dann doch ein Rückfall auftreten oder sogar eine MS diagnostiziert werden.

Wichtig für einen selbst ist, zum behandelnden Neurologen ein Vertrauensverhältnis zu haben und dass dieser Erfahrung in der Behandlung entzündlicher Rückenmarkserkrankungen hat.

Man muss sich auch immer wieder bewußt machen, dass das "Leben" vor der Myelitis in der Mehrzahl der Fälle nicht zurückkehrt. Umso wichtiger ist hier ein guter Rückhalt durch die Familie/Freunde und ein Kontakt zu Betroffenen (z.B. ist Mittwochabend i.d.R. unser Chat zur Kontaktpflege und Erfahrungsaustausch).

Ich wünsche trotz allem ein schönes Weihnachtsfest und ein frohes neues Jahr :-BD

Michael
2. Vorsitzender
Myelitis e.V.
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Re: Seit etwas über 2 Jahren TM

Postby marieblond » Thu Dec 23, 2010 9:17 am

meinen erfahrungsbericht kannst du auch lesen: marion merker

dass die deutsche gruppe sich so zurückhält, verstehe ich nicht. ich mag auch nicht zu kolloquien und sonstigen gelegenheiten fahren, da ich als wounded walker viel zurückbehalten habe, aber der austausch über das internet läuft so, als hätten wir 10 kranke im land. aber die kommen allein jährlich nach ambrock...

wenn du lust hast und du des englischen mächtig dann lade ich dich ein zu TM folk auf facebook.

http://www.facebook.com/search.php?q=tm ... 0138419490

da sind zwar zunächst alle versammelt, die auch hier regelmäßig schreiben oder auch bei transverse myelitis ning - jedoch entsteht etwas familiäres, weil die girls and boys nicht so verkniffen sind, sondern ihr leben meistern und angehen. wir sind über 100. habe schon viele freundschaften geschlossen - auch mit denen, die schliesslich bei MS gelandet sind. ferner lese ich bei CCSVI in verschiedenen gruppen mit.

da ich jetzt die stagnationsphase erreicht habe, werde ich ab dem nächsten jahr noch therapeutisches reiten mit in mein programm aufnehmen. der neurologe meiner wahl hat mir einen tipp gegeben und da werde ich weiterbohren.

das wichtigste ist bei allen dingen des lebens - und bei uns ganz besonders - das "ständig in bewegung bleiben". die tabletten sollen die spitzen nehmen, die bei stress und winterwetter bei mir auftreten, ansonsten lebe ich mit meiner myelitis und diese mit mir. es ist eine hassliebe, aber wir können nicht mehr ohne einander :ymsmug:

wenn du hier in die statistik schaust, wann die einzelnen myelitis bekamen, so gibt es keinen grund den psychotanten zu glauben, dass das elend der seele uns dies bescherte, denn die spanne geht von baby bis ganz alte menschen über 80. seitdem ich das begriffen habe, geht es mir viel besser, als nach dem motto "selber schuld", weil... blablabla. siehe hier: viewtopic.php?f=7&t=1367

ich war durch entzündung von th4 -6 total paralysiert und ich laufe wieder - weil ich es verdammt noch eins will.

ich bin fast neidisch auf dich, schwester im schicksal, dass du so eine milde form erwischt hast. geniesse deine fortschritte!!!

und feiere, dass es dir gut geht, dass du laufen kannst, dass alle dich lieb haben!!! du schafftst das!!!
That which does not kill us makes us stronger.
Friedrich Nietzsche
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