TM Spezialist in Österreich, Deutschland oder Schweiz?

TM Spezialist in Österreich, Deutschland oder Schweiz?

Postby Galathiel » Fri Jan 01, 2010 2:09 pm

Hallo,
mir wurde gesagt ich soll das auch hier posten:

Mein bester Freund Mats (16 Jahre alt) bekam seine TM Diagnose vor einem Jahr, die Krankheit brach Mitte November 2008 aus. Ich schreibe das für Ihn hier rein weil er sich mit englischer Sprache schwer tut und auch sonst nicht so versiert ist mit dem Internet.

Seine Krankengeschichte:
Die Symptome entwickelten sich innerhalb weniger Wochen. Er hatte Schwindel und einen unsicheren Tritt ein paar Tage bevor und eine Bindehautentzündung einen Tag bevor die TM ausbrach...

Die Ärzte sagten er hat eine idiopathische TM...dem Ausbruck der Krankheit folgte eine Meningitis...er lag für 4 Tage im Koma und hatte danach Probleme mit Taubheit am Körper, mit Muskelkrämpfen, hohem Fieber, Kribbeln und brennen in Beinen und Füßen...und der ganze Körper war total schwach und die Blase funktionierte nicht richtig...

Er erholte sich innerhalb weniger Wochen, nach 4 Wochen konnte er wieder erste Schritte gehen...er lernte dann wieder seine Hände und Finger zu gebrauchen und auch zu schreiben...aber der erste neue Krankheitsschub kam 3 Monate nach dem Ausbruch und ein weiterer im April...

Momentan hat er in in der Nacht Muskelkrämpfe (er wacht auf und fühlt sich total gerädert und erschöpft als hätte er gar ned geschlafen und wacht auch immer wieder auf nachts)...Teile seines Körpers sind immer noch taub (linker Teil vom Gesicht, Becken- und Gesäßbereich)...er hat oft Rückenschmerzen und auch Erektionsprobleme und kann nur schwer zum Orgasmus kommen...

Die Ärzte im Krankenhaus taten alles was sie konnten, aber niemand kannte sich wirklich mit TM aus. Gibt es hier jemanden der TM-Spezialisten im deutschsprachigen Raum kennt, speziell in Österreich?

Ich wäre für jede Hilfe oder Hinweise dankbar,
mit freundlichen Grüßen,
Gabriele @};-
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Re: TM Spezialist in Österreich, Deutschland oder Schweiz?

Postby marieblond » Sun Jan 03, 2010 6:58 am

hallo,

für TM gibt es keine speziellen ärzte, die neurologenpraxen und -kliniken behandeln uns seltene tiere mit. TM ist nach meinem dafürhalten der oberbgriff für eine reihe von rückenmarksentzündungen mit unterschiedlicher genese und unterschiedlichen auswirkungen.
ein drittel wird wieder gesund, 1 drittel behält unterschiedlich starke behinderungen je nach schädigung und vernarbung im rückenmark - fliessende "endstandsgrenze" ist hier die 2 jahres-zone seit beginn. das letzte drittel hat so gut wie keine verbesserungen.

zu 97 % verläuft die krankheit monophasisch. es gibt keine herde im gehirn. allerdings ist in einigen fällen auch eine entwicklung zur MS zu beobachten, bei rückfällen sollte sofort ein neues komplett mrt gemacht werden und eine lumbalpunktion. hier eine gute referenzklinik für neurlogische krankheiten googlen. man braucht hierzu die einweisung durch einen praktizierenden neurologen.

es ist ein elend - ich weiss, doch es gibt auch schöne tage, --- man soll die hoffnung nie aufgeben.
marieblond
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Re: TM Spezialist in Österreich, Deutschland oder Schweiz?

Postby Galathiel » Mon Jan 04, 2010 12:14 am

marieblond wrote:allerdings ist in einigen fällen auch eine entwicklung zur MS zu beobachten, bei rückfällen sollte sofort ein neues komplett mrt gemacht werden und eine lumbalpunktion. hier eine gute referenzklinik für neurlogische krankheiten googlen. man braucht hierzu die einweisung durch einen praktizierenden neurologen.


Hallo,
vielen Dank für Deine Antwort :)

Welchen Sinn hat denn ein MRT bzw. eine Lumbalpunktion?
Um eine Entwicklung zur MS ausschließen zu können?

Vor einer Lumbalpunktion hat er große Angst, er hatte schon 3 und ich weiß dass es für ihn der Horror wäre wenn das wieder notwendig wäre...

Ich werde nach neurologischen Referenzkliniken in Österreich suchen, danke für den Hinweis...

Wir hatten die Hoffnung dass es schon Ärzte geben könnte die mit TM vertraut sind und ev. auch in diese Richtung forschen, aber scheinbar ist das nur in den USA der Fall wie ich gelesen habe...

Liebe Grüße,
Gabriele @};-
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Re: TM Spezialist in Österreich, Deutschland oder Schweiz?

Postby marieblond » Mon Jan 04, 2010 3:52 am

hallo gaby,

mit der lumbalpunktion ist an spezifischen werten erkennbar, ob sich ogligoklonale banden gebildet haben - hinweise zu ms ---> lies hier, ich bin kein arzt:

http://www.ms-life.de/mslife/ms-wissen/ ... 33480.html

wenn man in in die ambulanz einer neurologischen klinik gelangt, dann haben die so ein feeling für lumbalpunktion, dass es fast nicht schlimm ist... ist so was wie der blinddarm beim chirurgen.

wenn man disziplin hat und die habe ich, geht das so ab, dass man die lumbalpunktion in seinem bett hockend machen läßt und sich anschliessend 2 stunden komplett ruhig auf den rücken legt - ganz flach. so hatte ich keinerlei kopfschmerzen und was sonst alles noch auf dem schein steht, mit dem sich ärzte absichern. ... der mensch ist ja keine maschine. man sollte nur unbedingt sicher stellen, dass man vorher pinkeln war oder einen katheter hat.

zu der spezifik der rezidivierenden TM sollte ein neurologe auskunft wissen. ich will gar nicht alles wissen, denn ich bin hypochondrisch veranlagt: alles was auf beipackzetteln steht, das krieg ich auch als nebenwirkung.

als reha-zentren werden gelobt:

http://www.kliniken-schmieder.de/home/f ... niken.html
http://www.leukerbad.ch/de/page.cfm/Ges ... maLB/17604

in leukerbad nehme ich die bäder wahr, weil diese quellen besonders bei neurologischen leiden empfohlen werden, da haben schon die römer ihre wunden salben lassen.

wenn es noch fragen gibt, dann erreichst du mich hier.

der junge mann muss keine angst haben, es gibt noch schlimmere fälle, die ein bis zwei jahre stationär sind... was wichtig ist auch wenn es einem noch scheisse (sorry) geht: ein absolut hervorragender physiotherapeut, der auch z. B. feldenkrais kennt und anwendet, denn hier werden areale im gehirn angesprochen, die ausfälle kompensieren können -
k ö n n e n.

siehst du zum beispiel hier:

http://www.youtube.com/watch?v=Yabv6Iis ... PL&index=8

und unter wiki freili auch infos schauen. es gibt sehr gute feldenkrais pädagogen. wird in dt. kliniken angewendet, ausserhalb der klinik ist es auf einmal unwissenschaftlich und wird in DE nicht erstattet.... hat mir geholfen, balance wieder zu installieren, ja so nenne ich das. mein balancegefühl ist anders als vorher.

mach ihm mut, ich bin schon 54 und muss es auch schaffen. also mats: daumen hoch!!!

liebe grüße

marie
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