neues mitglied

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neues mitglied

Postby gitti » Tue Nov 24, 2009 11:51 am

Hallo, ich bin ein neues Mitglied!
Habe gerade leider aus Schusseligkeit meinen langen Vorstellungsbericht gelöscht!
Daher jetzt nur ein paar Stichworte:
Ich bin 57 Jahre alt und bekam 1997 die Diagnose Myelitis!??
Nach einer Woche Cortisonbehandlung lebte ich bis 2003 beschwerdefrei.
Seitdem hat sich mein Zustand von Jahr zu Jahr rapide verschlechtert! Ratlose Ärzte!!
Jedes Jahr zwei Mal ins MRT, alles bestens! („Man sieht nur die alten Herde.“)
Bis vor ein paar Tagen war ich völlig verzweifelt und hatte resigniert!
Durch Zufall stieß ich auf eure Internetseite, in der ich stundenlang laß.
Es fiel mir wie Schuppen von den Augen! Ich bin sehr glücklich, denn ich fühle mich nicht mehr allein mit dieser seltenen Erkrankung und „eigenartigen“ Symptomatik.
Bitte antwortet mir, wenn ihr mir die Fragen beantworten könnt, die mir seit Jahren auf der Seele brennen und bei denen bisher alle von mir konsultierten Ärzte nur mit den Schultern zuckten.
1. Warum geht es mir seit 6 Jahren immer schlechter, obwohl nichts im MRT zu sehen ist?
2. Warum geht es mir immer schlechter, je mehr ich trainiere?
3. Was kann ich gegen meine Fußheber- und Hüftbeugerschwäche (nur linke Seite bei mir) tun?
4. Warum kann ich nach 10 Minuten Crosstrainer kaum noch gehen, aber nach zehnminütiger Pause hat sich der Zustand wieder wie vorher stabilisiert?
5. Warum kann ich Urin in der vollen Blase kaum halten? Gibt es dagegen Tabletten?
6. Warum kann ich ab ca. 22 Uhr viel, viel besser gehen als tagsüber?
7. Ich nehme seit 2003 gegen meine Depressionen Trevilor 150 mg/ Tag. Kann es da einen Zusammenhang geben?
8. Warum sind die Beine schwer und die Arme nur wenig betroffen, wo doch die Läsion in der Halswirbelsäule 3/4 ist?
9. Was ist Amtadin?
10. Warum kann ich mit voller Blase nur mühsam gehen und nach der Entleerung geht es wieder besser?

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten!
Viele liebe Grüße
Gitti
gitti
 
Posts: 1
Joined: Sun Nov 15, 2009 7:18 am

Re: neues mitglied

Postby marieblond » Wed Nov 25, 2009 12:50 am

1. Warum geht es mir seit 6 Jahren immer schlechter, obwohl nichts im MRT zu sehen ist?
2. Warum geht es mir immer schlechter, je mehr ich trainiere?
3. Was kann ich gegen meine Fußheber- und Hüftbeugerschwäche (nur linke Seite bei mir) tun?
4. Warum kann ich nach 10 Minuten Crosstrainer kaum noch gehen, aber nach zehnminütiger Pause hat sich der Zustand wieder wie vorher stabilisiert?
5. Warum kann ich Urin in der vollen Blase kaum halten? Gibt es dagegen Tabletten?
6. Warum kann ich ab ca. 22 Uhr viel, viel besser gehen als tagsüber?
7. Ich nehme seit 2003 gegen meine Depressionen Trevilor 150 mg/ Tag. Kann es da einen Zusammenhang geben?
8. Warum sind die Beine schwer und die Arme nur wenig betroffen, wo doch die Läsion in der Halswirbelsäule 3/4 ist?
9. Was ist Amtadin?
10. Warum kann ich mit voller Blase nur mühsam gehen und nach der Entleerung geht es wieder besser?

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten!
Viele liebe Grüße
Gitti[/quote]
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hi gitti,

frage deinen klinikarzt, welchen ambulanten neurologen er dir empfiehlt. darf er nicht sagen - aber auf einen zettel schreiben....

- training fitness: wir können nicht mehr steigern, sondern es heisst zu lernen, die vorhandene kraft einzuteilen, dann reicht es über den tag.

- der hüftbeuger kann nur "von allein" wieder kommen. war bei mir so. mein mann hatte durch bandscheibenvorfall den fussheber eingebüßt, der kam nach 14 jahren wieder!!

- die beine sind unterschiedlich belastbar - hängt vom SEP ab.

- blase: beste erfahrung mit granufink femina!!! spitzenmäßig, wirkt so nach ein paar tagen...

- amantadin ist irgend ein generika wahrscheinl. der neurolog. kiste zuzuordnen.

- gg. panikattacken bekam ich tavor /das ekstasy der kranken - so sagt man /- davon nahm ich geschätzt 10? 15? 20? und gut war, nachdem mir eine nachtschwester in der reha sagt, was ich meiner leber antue.

- es geht uns schlechter, weil es uns auch gesund schlechter ginge, weil wir älter werden - ich bin auch 54 - gesund nimmt man es nur anders wahr.

- du kannst jeder zeit in die wiederauffrischungs reha. habe dazu ein schreiben vom rentenversicherungsträger. rufe an, trage deine sorgen vor und ab die post.

ich hatte keine kortisonbehandlung, weil mein ortskrankenhaus keine ahnung hatte, was ich haben könnte und mich erst nach 9 tagen auf drängen meines mannes verlegte. die symptomrückbildung begann nach 10 tagen, ganz schleichend, denn das kaputte material geht nun wegen nichterkennung der krankheit über 3 wirbel im th - bereich.

habe allerdings erst 19 monate rum ohne ein gramm medizin ausser schmerzmitteln die ersten 20 tage. der rest ist physio -

hier zu empfehlen die physio tolerant zu betrachten und sich von einem guten starken PT die beine fussballermäßig aufarbeiten zu lassen. meine oberschenkel waren durch die spastizität hart wie stein. nicht muskulös - sondern spastisch verspannt. erst mit dieser lockerung macht das laufband sinn. besser ist es mit den lekistöcken durch die gegend zu laufen. dies immer in guten wanderschuhen (150 euro aufwärts und mit orthopädischen einlagen). die beine sind schwerer, weil wir auf den armen nicht laufen müssen.... und nach unten nimmt ja auch die primäre zerstörung zu.

mein größtes übel ist der unsichtbare thoraxgürtel.

warum diese massage nicht in der reha? ----> zu teuer, so sagt man mir hinter vorgehaltener hand. desweiteren sei hippotherapie in der reha angezeigt. auf die pferde kamen in meiner reha nur MS leute - bei leichten fällen lehrer und sowas.... lehrer bin ich nicht.

liebe grüße nach???

aus schwerte in westfalen

marie
That which does not kill us makes us stronger.
Friedrich Nietzsche
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Re: neues mitglied

Postby Michael » Sat Nov 28, 2009 3:34 am

Hallo Gitti,

die meisten Deiner Fragen wurden ja bereits von Marie beantwortet. Ich schreibe daher in dieser Antwort nur noch einige Anmerkungen aus meiner Sichtweise.

Eine Verschlechterung eines körperlichen Zustandes muß nicht mit bildgebenden Verfahren nachweisbar sein (so haben z.B. viele Menschen andauernde Rückenschmerzen und im CT oder MRT finden sich dazu keine pathologischen Veränderungen wie z.B. Bandscheibenvorwölbungen/-vorfälle und umgekehrt kann man im CT/MRT solche Veränderungen sehen und der Patient hat keinerlei Rückenprobleme).

Der Verlauf der Folgen einer stattgehabten Myelitis ist bei den Erkrankten sehr individuell und durchaus auch variabel in den Folgejahren. Bei manchen stellt sich nach vielen Jahren eine Verbesserung oder Verschlechterung ein, ohne dass dies nachvollziehbar sein kann. In seltenen Fällen kann es allerdings auch zu einer wiederkehrenden Myelitis kommen (dies muß fachärztlich abgeklärt werden mit neurologischer Untersuchung, MRT-Kontrolle des Rückenmarks, Labordiagnostik von Blut und Rückenmarksflüssigkeit, ggf. Bestimmung des NMO-IgG-Antikörpers usw.). Grundsätzlich sollte man aber mit seinen körperlichen Ressourcen sorgsam umgehen, wobei einem der Körper i.d.R. schon seine Grenzen aufzeigt.

Bei einer Läsion in Höhe C3/4 können durchaus mehr die Beine als die Arme betroffen sein, wenn bei einer hier abgelaufenen Myelitis mehr die für die Beine als für die Arme entlanglaufenden und zuständigen Leitungsbahnen des Rückenmarks betroffen waren und dort narbige Veränderungen geblieben sind.

Amantadin ist ein Wirkstoff, der üblicherweise bei Influenza A-Viruserkrankungen bzw. bei bestimmten, sog. extrapyramidalen Nebenwirkungen u.a. einer Medikation des Parkinson-Syndroms eingesetzt wird. Das von Dir eingenommene Medikament Trevilor (Wirkstoff Venlafaxin) kann laut Beipackzettel solche und andere Nebenwirkungen haben (z.B. ... extrapyramidale Reaktionen einschl. Dystonien und Dyskinesien ...), wogegen dann z.B. Amantadin gegeben werden könnte (Venlafaxin hat aber übrigens auch z.B. Harnverhalt als mögliche Nebenwirkung!). Die entsprechende Kombination verschiedener Medikamente solltest Du daher genau bei den verordnenden Fachärzten hinterfragen und ggf. ändern lassen.

Liebe Grüße

Michael
Myelitis e.V.
2. Vorsitzender
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