auslöser für myeltis

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auslöser für myeltis

Postby SunnySandShine » Thu May 21, 2009 2:14 pm

hallo,

ich soll wohl eine querschnittsmyelitis haben, was mich zuerst gar nicht so schockierte. Ich dachte: eine Entzündung? Na und, die bekommt man ja auch wieder weg. aber je mehr ich hier lese, desto mehr angst bekomme ich...

nach einer heftigen grippe-infektion im januar spürte ich pelzige beine, schob das aber auf meine erkrankung mit der wirbelsäule (versteifung) zurück. dann wurden die gehschwierigkeiten immer schlimmer, ich lief gegen wände, weil ich das gg nicht mehr halten konnte und konnte treppen nur noch in zeitlupe hochgehen, so schwer und schwach waren meine beine. wenn ich die augen zumachte, fiel ich um. dann war ich im märz bei einem neurologen, der mich sofort notfallmäßig ins kh einwies, mit verdacht auf ms oder gbs.

lange rede, kurzer sinn: nach 2 wochen im kh und sämtlichen neurologischen untersuchungen später wussten sie immer noch nicht, was ich habe, auf jedenfall aber eine myelitis mit unbekannter ursache. dann meinten, sie, das würde wohl an der versteifung meiner brustwirbelsäule liegen, was sie als allererstes ausgeschlossen hatten.

jetzt meine frage: kennt sich jm damit aus, ob es sein könnte, dass die stäbe in meinem rücken, die ich seit 11 jahre habe, auslöser für die myeltits sein können? die neurologen sagen ja, die orthopäden, nein. es wäre wirklich toll, wenn mir jm weiterhelfen kann, da ich mich am 16.6. operieren lassen will und die stäbe entfernen lassen werde. da die op nicht ganz ungefährlich ist, würde ich gerne wissen, ob da überhaupt hoffnung besteht, dass nach der op besserung auftritt. keine therapie hat bisher etwas gebracht (virusstatika, antibiotika, cortison-stoß) und so kann es auf keinen fall bleiben, da so kein normales leben mehr möglich wäre. schon 100m gehen ist fast nicht mehr möglich und alles ist wahnsinnig anstrengend.

viele grüße, sandra
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Re: auslöser für myeltis

Postby Michael » Fri May 22, 2009 4:22 am

Hallo Sandra,

aufgrund des beschriebenen Verlaufs Deiner Beschwerden und den anscheinend unauffälligen erhobenen Befunden (vermutlich MRT der Wirbelsäule und des Gehirns, Liquor- und Blutuntersuchungen auf Entzündungsparameter und diverse Antikörper) wurde doch anscheinend die Ausschlußdiagnose einer Myelitis transversa/Querschnittsmyelitis gestellt?

Auf der Homepage unserer Selbsthifegruppe Myelitis e.V. sind inzwischen viele übersetzte Fachartikel der TMA veröffentlicht. In keinem ist mir ein Zusammenhang zwischen einer vor vielen Jahren erfolgten Spondylodese der Wirbelsäule und einer nach über 10 Jahren aufgetretenen Myelitis transversa erinnerlich bzw. aufgefallen. Ggf. solltest Du präoperativ noch die Meinung von einem oder mehreren Neurochirurgen (evtl. über Kontakte Deiner Krankenkasse) einholen hinsichtlich des Sinns einer aktuellen Operation.

Nach meinen medizinischen Kenntnissen erscheint mir ein vermuteter Zusammenhang zwischen einer vor 11 Jahren erfolgten Spondylodese der BWS und der jetzt aufgetretenen para-/postinfektiösen Myelitis transversa höchst unwahrscheinlich.

Ich hoffe, ich habe Dir mit meinen Angaben etwas weiterhelfen können und wünsche Dir eine baldige Besserung der Beschwerden. Geduld ist hier mit die beste Tugend.

Mit vielen Grüßen

Michael
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Re: auslöser für myeltis

Postby SunnySandShine » Fri May 22, 2009 4:43 am

hallo michael,

vielen dank für deine schnelle antwort! in den ganzen veröffentlichungen hätte ich nämlich auch keinen anhaltspunkt für einen zusammenhang gefunden.

was ich jedoch vergessen hatte, zu schreiben, ist, dass ich sehr viel eiweiß im liquor habe, die leukos darin stark erhöht sind und mein crp viel zu hoch ist. im gehirn hat man einen "solitären, unauffälligen herd" gefunden.

heute war ich nochmal in der anderen neurologischen klinik und der chefarzt will mich gleich nächste woche aufnehmen, da er meint, so kann das nicht bleiben, da müsste man nochmal genauer hinschauen. die stäbe als grund schließt er auch aus.

der letzte kh-aufenthalt war sehr unerfreulich, da sie am anfang noch meinten, sie können mir auf jedenfall helfen und mich dann mit dem befund "sicheres gehen und stehen", auf angeblich eigenen wunsch entlassen haben, was beides schlichtweg gelogen war. das, was sie gleich zu beginn komplett ausgeschlossen hatten, stand dann als grund im bericht: nämlich meine stäbe...

wie geht es dir denn? du hast doch auch eine tma, oder? darf ich fragem wie alt du bist und wie lange du das schon hast? wie lebst du damit, kannst du gut gehen?
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Re: auslöser für myeltis

Postby Michael » Sat May 23, 2009 2:22 am

Hallo Sandra,

meinen Krankheitsverlauf der TM findest Du auf unserer Homepage unter Myelitis -> Erfahrungsberichte -> Michael. Die dort beschriebenen Restbeschwerden sind leider so geblieben (mittlerweile bin ich 48 J. und habe diese Beschwerden seit über 6 Jahren) und ich habe mich halt damit arrangieren müssen; d.h. z.B., Wechsel des Arbeitsplatzes und Wohnortes (neuer Arbeitsplatz mit ca. 90 % Innendienst, vorher ca. 90 % Außendienst), aufgrunddessen auch notwendiger Umzug, Einschränkung der Freizeitaktivitäten, Zuerkennung einer Schwerbehinderung etc. Man muss halt das Beste aus dem noch Möglichen machen. Bei weiteren Fragen gehe bitte unter auf unserer Homepage unter Kontakt auf die E-Mailadresse des 2. Vorsitzenden. Im Forum müssen nicht alle Details besprochen werden.

Liebe Grüße

Michael
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Re: auslöser für myeltis

Postby marieblond » Sat May 23, 2009 10:48 am

grippe gehabt und der allgemeinzustand war auch noch nach schon 3 absolvierten arbeitswochen nicht besser, dauernd husten und räuspern, im grossraumbüro sehr beliebt. dann kam die phase mit dem hinaufziehen am treppengeländer, fusskrämpfe, schwindel beim duschen und dann galoppierende lähmung (sensibler querschnitt)... mit ausserordentlichen schmerzen. ich wundere mich noch heute über diese seltsame art von gleichgültigkeit, die mich befiel. selbst das bladder&bowl problem ... alles egal. seltsam.

habe in ambrock viele liebenswerte menschen kennengelernt. muss man dazu erst krank werden? gehen wir zu oft achtlos mit uns um?? sicher....
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Re: auslöser für myeltis

Postby marieblond » Wed Jun 09, 2010 10:00 am

man sollte sich auch bitte mal querbeet über diese entwicklung belesen, denn mitglied rox hat sich gegen verengte halsvenen behandeln lassen, mit positiver auswirkung:

bitte zu lesen in deutsch und englisch, es erklärt den pilgerstrom in länder, die nicht von der pharmaindustrie gefangengehalten werden.

http://www.facebook.com/notes/venose-mu ... 2939381183
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